woensdag, 7 februari 2024

We kennen allemaal wel situaties in het verpleeghuis waarin in je je als multidisciplinair team machteloos voelt en het maar niet wil lukken om een aanvaardbaar evenwicht te vinden voor alle betrokkenen. Er is lijden bij de bewoner, de medebewoners en het zorg- en behandelteam zitten met de handen in het haar. Familie vindt dat het zo echt niet langer kan. De situatie zit muurvast.  

Hoe ontstaat zo’n situatie? Hoe vaak komt ernstig probleemgedrag voor? Wie zijn de bewoners waarbij dit kan gaan spelen en wat maakt dat we zo’n situatie als moeilijk ervaren? En welke plek heeft palliatieve sedatie in dit krachtenveld? Allemaal vragen waar nog nauwelijks wetenschappelijk onderzoek naar gedaan is. Met het proefschrift van Annelies krijgen we hier meer helderheid over en dat is waardevol. Want beter begrijpen wat er allemaal mee kan spelen, biedt ook mogelijkheden om de boel weer in beweging te krijgen en zo het welzijn van alle betrokkenen te verbeteren.  

Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van data uit verschillende studies: Waalbed, dementia care mapping en GRIP (totaal n= 2074). Daarnaast zijn er interviews en focusgroepen gedaan met zorgmedewerkers, behandelaren en teamleiders die betrokken waren bij 7 situaties waarvoor het CCE is ingeschakeld en bij 3 waarbij er gekozen is voor palliatieve sedatie. Hierbij een samenvatting van de resultaten onderverdeeld in thema’s.

Voorkomen en kenmerken

Er is gekeken naar het risico op het ontwikkelen van ernstige vormen van agitatie, roepen en fysieke agressie bij bewoners van een verpleeghuis. Omdat er geen duidelijk definitie was, is er voor gekozen om dit te vast te stellen aan de hand van de volgende criteria:

  • Een ernstige vorm van agitatie bij een score van 6 of 7 wb frequentie op tenminste 5 items van de CMAI en totaal score boven 90e percentiel zoals geobserveerd door zorgmedewerkers.
  • Een ernstige vorm van fysieke agressie bij een score van 6 of 7 op de items slaan, duwen, bijten en schoppen van de CMAI zoals geobserveerd door zorgmedewerkers.
  • Een  ernstige vorm van roepgedrag bij een score van 6 of 7 op de items van schreeuwen of vreemde geluiden maken van de CMAI  zoals geobserveerd door zorgmedewerkers.

Het onderzoek laat zien dat ernstige agitatie voorkomt bij 7,4 % van de bewoners van verpleeghuizen (n= 1858), dat roepen voorkomt bij 11,5 % van de bewoners van verpleeghuizen (n=2072) en fysieke agressie bij 2,2% van de bewoners van verpleeghuizen (n=2073). Bewoners met ernstige vormen van agitatie waren minder oud, hadden vaker een verblijfsduur tussen de 12 en 60 mnd, een verder gevorderde dementie en een onnatuurlijk vrolijke stemming. Ook  was er vaker sprake van wanen, angst en prikkelbaarheid. Bewoners met een ernstige vorm van roepgedrag waren vaker ouder, hadden een verder gevorderde dementie, hadden vaker een onnatuurlijk vrolijke stemming en gebruikten vaker medicijnen tegen psychotische symptomen en epilepsie. Bij bewoners met een ernstige vorm van fysieke agressie was er vaker sprake van een gebrek aan interesse en initiatief. Omdat er gebruik gemaakt werd van al bestaande data moesten de onderzoekers het doen met wat er verzameld was. Andere mogelijk relevante factoren zoals pijn en depressieve symptomen konden daarom niet meegenomen worden.

In de discussie wordt stilgestaan bij de rol van hersenschade als oorzaak voor ernstig probleemgedrag. Er wordt benoemd dat bekend is dat probleemgedrag kan samenhangen met onvervulde behoeften, maar dat er mogelijk ook situaties zijn waar het vooral de ernst van de beschadiging in de hersenen is die bijvoorbeeld agitatie veroorzaakt. Of een combinatie; waarbij het de vraag is of je dit überhaupt op basis van het klinisch beeld uit elkaar kan halen. Meer onderzoek hiernaar is wenselijk. Ook wordt nog benoemd dat een heldere definitie van ernstige vormen van ontregeling in gedrag, zoals agitatie, fysieke agressie en roepgedrag noodzakelijk is. Tot slot wordt besproken dat de kenmerken van de bewoner alleen niet voldoende verklaren waarom er sprake is van ernstig probleemgedrag; er is immers altijd sprake van multifactoriële bepaaldheid en wisselwerking tussen de persoon die het gedrag vertoont en de fysieke en sociale context waarin het gedrag zich voordoet. Er moet dus altijd gekeken worden naar de kenmerken van de bewoner en de context waarin het plaatsvindt.

Ervaringen met ernstig probleemgedrag

Op basis van zeven situaties waarbij het CCE betrokken was, zijn de ervaringen van de betrokkenen in kaart gebracht. De situaties werden geselecteerd op aanwezigheid van ernstig probleemgedrag, te weten agitatie, roepgedrag of fysieke agressie. Er was geen eenvoudig te behandelen oorzaak. De situatie werd door de betrokkenen ervaren als moeilijk om mee om te gaan en behandeling had onvoldoende effect. De bewoner had geen levensbedreigende ziekte naast de neurologische aandoening en woonde tenminste 4 weken in het verpleeghuis.

Er werden interviews en groepsbijeenkomsten gehouden met diverse betrokkenen: de arts/specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, teamleider, eerst verantwoordelijk verzorgende, een andere zorgmedewerker en een naaste van de bewoner. In deze interviews werd de betrokkene(n) gevraagd naar de ervaringen rondom een situatie van de bewoner met zeer ernstig probleemgedrag. Er werd stilgestaan bij verschillende onderwerpen: De aard en verloop van het gedrag van de bewoner; de uitgevoerde interventies, de impact van de situatie op personeel en naasten en de samenwerking.

Uit de kwalitatieve analyses van de interviews en groepsgesprekken kwamen veel verschillende thema’s naar voren die een rol spelen bij de ervaring van de betrokkenen dat er sprake was van een vastgelopen situatie. In de publiekssamenvatting staat een verhelderende visuele weergave hiervan. Er wordt onderscheid gemaakt in 6 'spelers' de bewoner, het zorgteam, familie, het multidisciplinair team, de behandelaren en de organisatie. Voor elk van deze spelers zijn drie algemene factoren te onderscheiden die een rol spelen bij de ervaren moeilijkheden: De kenmerken van deze spelers, de interactie binnen een speler en de interactie met andere spelers. Niet alle factoren waren er voor alle spelers. De algemene factoren zijn per speler verder uitgewerkt in hoofd- en subfactoren.

Hieruit kwam naar voren dat specifieke kenmerken van de bewoner, in combinatie met suboptimale communicatie binnen en tussen groepen spelers en de samenwerking ervaren werden als de grootste problemen. Meer specifiek kwam de volgende zaken naar voren:

  • De aard, het als extreem ervaren gedrag en het voortduren van het gedrag van de bewoner.
  • Moeilijkheden in het opstellen van een helder behandelplan en voorschrijven van medicatie
  • Nadeel van een kleinschalig georganiseerde woning (1 zorgmedewerker op de groep, gebrek aan overleg momenten op deze locaties).
  • Verschil in kijk op de situatie en opvattingen van zorgprofessionals
  • Gebrek aan kennis van zorgteam en behandelaren
  • Moeite van zorgteam om te reflecteren op eigen gedrag en dat van een ander, wat extra bemoeilijkt wordt door gebrek aan overlegmomenten.
  • Problemen met systematisch, objectief en gedetailleerd rapporteren, door tijdsgebrek, moeite om woorden te geven aan gedrag en omdat  familieleden meelezen in het dossier.
  • Spanningsveld tussen persoonsgerichte zorg, professionele grenzen en afstand en nabijheid.
  • Problemen in de samenwerking tussen alle zorgprofessionals. Elkaars ideeën en gevoelens niet serieus nemen, geen oog voor de ervaring, expertise en behoeften van de zorgmedewerkers, geen direct contact en/of betrokkenheid bij beslissingen.

Deze analyse laat duidelijk zien dat er in de behandeling van probleemgedrag nog een hoop winst te halen is in de inter- en multidisciplinaire samenwerking van alle betrokkenen, met name wat betreft de onderlinge verbinding met elkaar. Het door CCE, NIP sectie ouderenpsychologie en PgD samengestelde boekje GEDRAGEN besteedt aandacht aan deze factoren.

Palliatieve sedatie

Tot slot zijn er 3 situaties onderzocht waarbij er gekozen is voor (continue) palliatieve sedatie. Met de betrokkenen (SO, zorg, psycholoog, naasten) zijn interviews gehouden over het verloop van dit proces en dit is kwalitatief geanalyseerd. Op basis hiervan zijn 6 fasen in het traject van continue palliatieve sedatie beschreven en de daarbij horende thema’s. de fasen zijn: de aanloop, het keerpunt, het overwegen van palliatieve sedatie, de beslissing om te starten, het toedienen en de evaluatie.

De richtlijn Palliatieve sedatie (algemene richtlijn te vinden op palliaweb) zegt het volgende:

Continue palliatieve sedatie mag enkel toegepast worden als de levensverwachting <2 weken is en er 1 of meer refractaire symptomen zijn die voor ondragelijk lijden zorgen. Refractair wil zeggen dat geen van de gebruikelijke behandelingen effectief zijn, niet snel genoeg werken genoeg werken en/of onaanvaardbare bijwerkingen hebben. Eenentwintig procent van de verpleeghuisbewoners met dementie in Nederland krijgt palliatieve sedatie op de dag van overlijden vanwege fysieke symptomen zoals pijn, uitputting of benauwdheid. Neuropsychiatrische symptomen worden niet beschreven als mogelijke refractaire symptomen in de richtlijn. Toch vindt er in uitzonderlijke gevallen palliatieve sedatie plaats bij bewoners met dementie vanwege refractaire gedragsproblematiek.

De resultaten laten heel treffend zien hoe ingewikkeld en impactvol zo’n traject is. Want:

  • Het traject was voor alle betrokkenen complex en belastend.
  • Het blijkt heel lastig om in te schatten wat de levensverwachting van deze bewoners is.
  • Er is nog niet bekend hoe je ondragelijk lijden vaststelt bij bewoners met ernstige refractaire neuro psychiatrische symptomen in een terminale fase. Dit is nu nog een subjectief oordeel.
  • Refractaire gedragsproblemen (neuropsychiatrische symptomen) staan niet in de richtlijn als reden voor palliatieve sedatie
  • Een van de redenen die meewoog in het besluit tot palliatieve sedatie was de (voortdurende) doodswens van de bewoner. Het blijkt alleen ingewikkeld om vast te stellen of deze voortkomt uit een depressie of vanuit ondragelijk lijden.

Na toepassing van de palliatieve sedatie kwamen alle drie de bewoner binnen 4 dagen te overlijden en was er daarna sprake van opluchting, dankbaarheid en tevredenheid bij zorg en naasten. Instemming van bewoner/patiënt zelf is echter niet te verkrijgen en dat roept ook weer ethische vragen op.

In een handreiking van Verenso (handreiking palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bi dementie) is op basis van dit onderzoek opgenomen dat continue palliatieve sedatie een finale behandelmogelijkheid kan zijn bij verpleeghuisbewoners met dementie en refractaire neuropsychiatrische symptomen wanneer intermitterende palliatieve sedatie niet voor een acceptabele situatie heeft gezorgd. In de handreiking staat ook dat er eerst een grondige multidisciplinaire analyse, besluitvorming en behandeling moet hebben plaatsgevonden, aangevuld met externe consultatie. Vanuit het NIP zijn twee ouderenpsychologen betrokken geweest bij het opstellen van deze handreiking, maar vanwege ethische en inhoudelijke bezwaren heeft het NIP niet ondertekend.

Conclusie

In de conclusie van het proefschrift wordt het belang van een heldere definitie voor ernstig probleemgedrag benoemd en tegelijkertijd wordt aangestipt dat dit een uitdagende en mogelijk zelfs een onmogelijke opgave is omdat ernstig probleemgedrag multifactorieel bepaald is waardoor een enkelvoudige definitie de complexe werkelijkheid geen recht doet. Vervolgens wordt het belang van gestructureerd, methodisch en multidisciplinair werken benadrukt aan de hand van de resultaten uit het proefschrift: het belang van goede meetinstrumenten en observaties door zorg en psycholoog, aandacht voor en in gesprek gaan over de verschillende perspectieven en opvattingen van betrokkenen. Het belang van het multidisciplinair opstellen van een functie analyse en op basis daarvan vaststellen welke interventies worden ingezet om gedrag te behandelen en welk gedrag geaccepteerd wordt. Wat betreft de samenwerking wordt stilgestaan bij belangrijke factoren die hier aan bijdragen: vertrouwen en respect voor elkaar, gezamenlijke besluitvorming, toegankelijke en beschikbare behandelaren, oog voor elkaars gevoelens en welzijn, met name ook van de zorgmedewerkers die de meest tijd doorbrengen in de situatie en het delen van perspectief en ideeën, samen reflecteren en feedback geven.

Al met al geeft het proefschrift een uitgebreide beschrijving van de context waarin ernstig probleemgedrag plaatsvindt, wat we nog niet weten en waar mogelijkheden liggen om de behandeling hiervan te verbeteren. Of palliatieve sedatie hierbij hoort, valt te bediscussiëren. De grote rol van de context waarin het gedrag plaatsvindt en de winst die te halen valt uit het nog beter werken volgens de richtlijnen, pleiten toch vooral voor het inzetten van middelen en mankracht daarop. De vele vragen die de thema’s in de verschillende fasen van het traject van palliatieve sedatie oproepen, vragen vooral om terughoudendheid, dialoog en verder onderzoek.

Het volledige proefschrift en de publiekssamenvatting zijn hier te vinden. Het boek GEDRAGEN Mensgericht samenwerken rondom dementie vind je hier.

developed by