Wat is het goede om te doen? Ethisch handelen en ECD

Op 18 maart waren we bijeen in de Zandzee in Bussum tijdens een zeer levendige studiemiddag over het ECD, over deze en andere morele vragen. Spreker was Dr. Malene van Schaik, docent en onderzoeker zorgethiek aan Amsterdam UMC en GERION. Zij doet onderzoek naar de ethische aspecten van de zorg, onder meer naar de bruikbaarheid van methodieken voor morele reflectie en morele veerkracht. Ze geeft hierover les aan verschillende beroepsgroepen in de gezondheidszorg

Vooraf aan de studiemiddag was een korte enquête uitgestuurd over het  ECD met stellingen zoals: ‘In onze organisatie zijn er duidelijke afspraken over het hoe en waarom van rapporteren’, ‘Ik rapporteer voorzichtiger als ik weet dat familie meeleest’ en ‘als ik in het verpleeghuis zou wonen, zou ik het prima vinden als mijn familielid zou meelezen in mijn dossier’. Malene stond aan het begin stil bij de ervaringen van collega's in de zaal en bij de uitslag van de enquête. Beiden lieten mooi zien dat het gebruik van het ECD zoals we dat nu toepassen in de verpleeghuiszorg, veel vragen oproept en in de praktijk voor allerlei morele dilemma's zorgt. Malene nam ons mee langs deze dilemma's. 

We stonden stil bij de vraag wiens verantwoordelijkheid het is als er geen duidelijkheid is over het hoe en waarom van rapporteren binnen je organisatie. Omdat dit over professionaliteit en samenwerken gaat is dat een verantwoordelijkheid voor alle zorgprofessionals. Onduidelijkheid hierover, bijvoorbeeld over wie kan meelezen en wat er met je rapportages gebeurt, kan zorgen voor onveiligheid binnen je organisatie.  

Ook kwamen we te spreken over de rol van de vertegenwoordiger. Om zijn/haar taak goed uit te voeren, heeft hij/zij informatie nodig die voor het uitvoeren van deze taak relevant is. Het dossier kan daarin voorzien. Maar heeft een vertegenwoordiger dan toegang tot het hele dossier nodig? Zou de cliënt dat gewild hebben? De enquête liet in ieder geval zien dat, als wij zelf in het verpleeghuis opgenomen worden, meer dan 80% liever geen volledige toegang voor familie zou willen. Malene benoemt hierbij nog dat het als vertegenwoordiger de bedoeling is dat je je afvraagt wat de cliënt gewild had. Maar dat dit vaak niet (helemaal) lukt en er geredeneerd wordt vanuit ‘wat wil ik voor mijn partner, vader, moeder?’

En wat als de hele familie meeleest? Wat betekent dit bijvoorbeeld voor je beroepsgeheim en het werken volgens de beroepscode? Op de stelling in de enquête of het dossier ondersteunend is bij een goede samenwerking met familie, zijn de meningen verdeeld. Een kleine meerderheid (55%) zegt van niet. Het dossier vervangt in ieder geval niet goede communicatie met familie. Ook kun je je afvragen of het altijd bijdraagt aan het welbevinden van cliënt en naasten dat ze te allen tijde kunnen meelezen.

Dan het gebruik van vertrouwelijke rapportages. Dit roept regelmatig vragen op van collega’s uit het multidisciplinair team en soms wordt het zelfs ontmoedigd door het management. Als alles vertrouwelijk gerapporteerd wordt, kan dit het goed uitvoeren van de taak van de vertegenwoordiger in de weg zitten. Maar als een cliënt in vertrouwen wat vertelt bij een psycholoog, moet hij/zij er ook op kunnen rekenen dat dit vertrouwelijk blijft. Bij het opvragen van een uitdraai van een dossier, bleek dat ook alle vertrouwelijke rapportages van de psycholoog (ook die achter een slotje) gedeeld werden. De rechten m.b.t. het ECD gaan 1 op 1 over dus de vertegenwoordiger heeft recht op inzage in en een afschrift van het dossier, waaronder ook de vertrouwelijke rapportages. Behalve als de cliënt nadrukkelijk aangegeven heeft dat hij/zij dit echt niet wil. Ook als er duidelijke aanwijzingen zijn dat de vertegenwoordiger de belangen van de cliënt schaadt, door bijvoorbeeld nadrukkelijk uit te gaan van eigen belang i.p.v. dat van cliënt, kan dit gebruikt worden als onderbouwing om de rechten van de vertegenwoordiger in te perken, vertelt Malene. We komen tot de conclusie dat het van belang is om de vertegenwoordiger goed uit te leggen wat het doel is van toegang en wat dit betekent in het kader van goed vertegenwoordigerschap. 

Tot slot kan inzage invloed hebben op de wijze waarop en wanneer gerapporteerd wordt. Zorgverleners kunnen terughoudender zijn met rapporteren (o.a. rondom seksueel gedrag of incidenten), zaken weglaten of ze stellen de rapportage uit. Bijvoorbeeld om eerst te kunnen bellen.

Al deze punten laten een conflict zien tussen transparantie aan de ene kant en het beschermen van de privacy van de cliënt aan de andere kant. Het is belangrijk om hierin zorgvuldig en gezamenlijk beslissingen te maken om zo meer helderheid te creëren voor alle betrokkenen. Een methode die hierbij kan helpen is CURA. Cura is een methodiek die gebruikt kan worden bij morele vragen. Het is ontwikkeld met en in de praktijk. Het is een flexibel instrument, minder uitgebreid en eenvoudiger dan bijvoorbeeld een moreel beraad. Daardoor is het makkelijker toepasbaar in de praktijk. In vier stappen ga je aan de slag met een vraag: concentreren, uitstellen, reflecteren en actie. Tijdens de studiedag hebben we ermee geoefend aan de hand van eigen casuïstiek. In een volgende nieuwsbrief zullen we hier meer informatie over delen.

Aan het eind van de middag kwamen we gezamenlijk tot de volgende conclusies:

• Belang van een gedragen visie over het ECD gericht op welbevinden van de cliënt. Hierin aandacht voor de ethische vragen rondom 1e contactpersoon, inzage, en rapporteren: Waarover? Voor wie en wat is het doel?
• Expliciet maken wie is/wordt wettelijk vertegenwoordiger? Voorlichting hierover geven. Een beschrijving wat dit betekent en wat er wordt verwacht in begrijpelijke taal met concrete voorbeelden. (Wat staat er nu over in zorgovereenkomst? Is dat voldoende en begrijpelijk? Lezen mensen dat?)
• Ga in gesprek over eenduidigheid rondom rapporteren. Rapporteren heeft meerdere doelen; hoe doe je recht aan die verschillende belangen? Gesprek hierover is waardevol. Mogelijk kom je niet tot eenduidigheid en blijf je er verschillend in staan. Maar dan weet je in ieder geval hoe en waarom mensen er zo in staan.
• Zorgplan leidend laten zijn in de rapportages.
• Rapportage af laten hangen van de aard van de werkzaamheden van de psychologen. Als familie onderdeel is van het mediatief behandelteam, dan open rapporteren.
• Terughoudend omgaan met vertrouwelijke informatie: verantwoordelijkheid ligt bij alle betrokkenen. 
• Rapporteren in de u vorm kan ervoor zorgen dat de schrijver zich beter verplaatst in de persoon om wie het gaat. ‘U wilde zich niet laten wassen.