Het alledaagse leven met dementie. Mantelzorgers aan het woord

In Nederland zorgen ongeveer 800.000 mantelzorgers voor mensen met dementie. Naar de ervaringen van het alledaagse leven van deze mantelzorgers is nog nauwelijks onderzoek gedaan. Met het alledaagse leven wordt in de sociologie ‘de routine en de vertrouwde activiteiten bedoeld die een persoon zijn begrip van zichzelf, anderen en de maatschappij vormgeven’ bedoeld. Het gewone leven dus. Om zo beter te begrijpen hoe mensen met dementie en hun mantelzorgers deelnemen aan de maatschappij en hun dagelijks leven vormgeven en de sociale, relationele en contextuele aard van het leven met dementie benadrukken.  

De interviews zijn thematisch geanalyseerd op basis van de dimensies van het alledaagse leven die uit eerder onderzoek van Huizinga naar voren gekomen zijn. Dit leverde 4 hoofdthema’s op. Deze zijn vervolgens voorgelegd, getoetst en aangevuld met behulp van een focusgroep met mantelzorgers. Hieronder staan de vier thema’s beschreven die gevonden werden in het onderzoek.

Routines vinden en behouden die werken

De interviews laten zien dat dementie de dagelijkse routines verstoort. De impact ervan is groot omdat het normale niet meer normaal is. Mantelzorgers proberen instinctief de routines en structuur in de dag te behouden. Hulpmiddelen, korte instructies en het aanpassen van verwachtingen worden ingezet om hier mee om te gaan. Het vraagt om voortdurende aanpassing om routines te vinden en te behouden die werken. Huishoudelijke taken worden langzaamaan overgenomen. Waarbij de partners en kinderen ook het belang zien van de persoon met dementie hierbij betrekken en/of dit laten doen. Mantelzorgers voelen zich vaak continu alert, bijvoorbeeld bij koken of nachtelijke verwarring. Het actief blijven van mensen met dementie wordt als belangrijk gezien. Hierin speelt dagopvang een belangrijke rol. Ook voor de mantelzorger om tijd voor zichzelf te hebben/ dingen te kunnen blijven doen die voor hen belangrijk zijn, hoewel dit niet altijd aansluit bij de routine die er is. Het verlies van een rijbewijs heeft ook impact op dagelijkse routines.  

Focussen op kleine momenten

Kleine, betekenisvolle momenten geven zin aan het dagelijks leven, ook als het dagelijks leven als zwaar ervaren wordt. Denk aan samen fietsen, herinneringen ophalen en stilstaan bij prestaties van vroeger of je rol als (groot)ouder, contacten met vrienden, het huis gezellig maken. Partners en kinderen proberen vertrouwde activiteiten te behouden of nieuwe te vinden. Vriendelijkheid vanuit anderen, geeft een gevoel van gezien worden.

Herijken van relaties

De meeste partners benadrukken een sterke behoefte om verbonden te blijven met de persoon met dementie vanuit affectie en loyaliteit. Sommige partners worstelen met de veranderende relatie met de persoon met dementie. Ze voelen zich meer verzorge dan geliefde en krijgen steeds meer verantwoordelijkheden. De communicatie verandert waardoor er meer kans is op misverstanden en boosheid. Vroegere ervaringen kunnen opnieuw naar boven komen. Ook relaties binnen de familie veranderen omdat de situatie om zorgen voor elkaar vraagt. Soms worden de banden daardoor hechter, maar het kan ook voor spanningen zorgen. Omdat wat er nodig is, niet gegeven kan worden om allerlei redenen. Het belang van vrienden en buren wordt genoemd waarbij sommigen aangeven dat deze relaties ook veranderen door dementie. Het wonen in een appartementencomplex met zorg wordt als helpend ervaren, omdat je woont met mensen van dezelfde leeftijd en deze vorm van wonen elkaar ontmoeten makkelijker maakt.

Vooruitdenken

Uit het interview blijkt dat mantelzorgers zich zorgen maken over de toekomst: het vorderen van de dementie, de insteek van langer thuis blijven wonen, gescheiden van elkaar worden door verhuizen naar een zorginstelling en/of de dood. Er is behoefte aan anticiperende zorg, duidelijke informatie en emotionele ondersteuning. De huidige bureaucratie wordt als vermoeiend, onduidelijk en frustrerend ervaren.

Conclusie

De beschreven thema’s zijn herkenbaar en laten haarscherp zien wat het leven met dementie betekent voor mantelzorgers.

Bron: Huizenga J, Bolt S, Wilken JP, Bleijenberg N, Keady J, Van Regenmortel T. ‘I do Things that I don’t Really Want to do …’: Understanding the Everyday Lives of Family Carers of People With Dementia. Dementia. 2025;0(0). doi:10.1177/14713012251368682